Situar el alzhéimer como una “prioridad de país”. Esta es la principal reivindicación del Observatori de l’Alzheimer i les Demències –impulsado por la Fundación Pasqual Maragall–, que pide a la sanidad pública que ponga a la disposición de los pacientes las nuevas herramientas diagnósticas y tratamientos desarrollados por la ciencia. La fundación ha alertado de que las desigualdades territoriales condicionan el acceso de miles de familias a los recursos necesarios para hacer frente a la patología, especialmente en las zonas rurales. “El municipio donde vive cada persona no debe condicionar los recursos a los que tiene acceso; todo el mundo debe poder beneficiarse de ellos”, ha apuntado Arcadi Navarro, doctor y director general de la Fundació Pasqual Maragall.
El estudio –elaborado con la participación de más de 50 expertos y representantes de los ámbitos científico, sanitario, social e institucional– propone construir una “estrategia integral” para que el sistema de salud funcione “de manera coordinada” y supere la fragmentación y el exceso de burocracia, tal y como ha asegurado Navarro. Esta transformación pasa, según la entidad, por transformar el modelo asistencial actual, e insiste en la necesidad de adaptar los cuidados a la evolución de la enfermedad. “Tenemos que adecuar el sistema para que sea capaz de absorber todo el conocimiento que viene de la investigación y dar más ayuda a las familias, sobre todo en las fases iniciales de la enfermedad”, ha incidido Cristina Maragall, presidenta de la Fundación e hija del expresidente catalán Pasqual Maragall, paciente de alzhéimer desde 2007.
Además, el observatorio plantea que la atención primaria adquiera un mayor protagonismo en la detección preventiva y en el acompañamiento de las familias dotando de más tiempo, recursos y formación a su personal. “Pedimos a las administraciones que trabajen de manera coordinada, y a la sociedad que entienda que se tiene que implicar para conseguir este cambio”, ha reclamado la presidenta de la entidad.
Según el Observatorio, el alzhéimer afecta a aproximadamente 150.000 pacientes en Catalunya y a unas 900.000 en toda España, una situación que prevén que se vuelva más compleja con el envejecimiento de la población. La fundación lamenta que, a pesar de la red general de recursos sociosanitarios y sociales para la atención a la dependencia, “no se dispone de servicios específicos” para las personas con alzhéimer u otras formas de demencia, un apoyo que aseguran que, en última instancia, acaba recayendo en las asociaciones e instituciones locales especializadas.
Más allá de la presión en los hospitales, la Fundació Pasqual Maragall alerta de la repercusión en las familias, que asumen el 87% del coste de la enfermedad debido a los cuidados informales, es decir, la pérdida de productividad y el tiempo que dedican a cuidar a los pacientes. En este sentido, destacan que es necesario acompañar a las familias durante todo el proceso mediante apoyo emocional y favoreciendo su participación a lo largo de todo el proceso. El alzhéimer supone un gasto medio de 42.000 euros al año por paciente, aunque puede superar los 77.000 euros en las fases avanzadas de la enfermedad, de acuerdo con los datos recogidos por el Observatori de l’Alzheimer i les Demències.
Una “oportunidad estratégica”
A pesar de los crecientes retos para abordar las enfermedades neurodegenerativas, Arcadi Navarro ha puesto énfasis en la oportunidad de situar a Cataluña como un territorio pionero que lidere una respuesta innovadora en el abordaje de la enfermedad. “Disponemos de un ecosistema de investigación referente a nivel internacional, con una red sanitaria sólida y con recursos sociales y asociativos consolidados”, ha destacado el director general de la fundación. Navarro también se ha mostrado positivo ante los avances científicos que están favoreciendo el perfeccionamiento de las pruebas y los tratamientos existentes: “Hay nuevos fármacos y 192 ensayos clínicos en marcha. Esto nos permite tratar e intervenir con respuestas cada día más ajustadas a las necesidades de cada persona”.