Yohei Sasakawa suele comparar los avances para erradicar la lepra a una bicicleta: la rueda delantera son los esfuerzos para curar la enfermedad y la trasera, las medidas para acabar con el estigma que la impregna. Para terminar con esta dolencia en el mundo, las dos deben girar en la misma dirección, recalca este embajador de buena voluntad de la Organización Mundial de la Salud (OMS) para la eliminación de la lepra.
“El estigma social asociado a la enfermedad puede ser más problemático que el mal en sí mismo. Esto es especialmente cierto en el caso de las personas que han quedado con discapacidades y que, incluso después de curarse, soportan el dolor interminable de la exclusión social”, escribió Yohei Sasakawa, de 87 años, con motivo del Día Mundial de la lucha contra la lepra, que se celebra el último domingo de enero, y que la OMS ha querido centrar en el peso de la discriminación de los pacientes y sus familias.
Hoy, como cualquier otro día, van a detectarse unos 473 nuevos casos de lepra en el mundo. La mayoría de ellos en el sureste asiático. En 2024, últimas cifras oficiales disponibles, se registraron 172.717 nuevos pacientes, un 5,3% menos que en 2023, pero aún muy lejos de los 62.500 marcados como objetivo para 2030 por la OMS. En España, en 2025 se identificaron 10 nuevos casos, según datos de la Fundación Fontilles, institución española de referencia en la lucha contra la dolencia.
“Si la lepra sigue existiendo es por algo menos visible pero más peligroso que la enfermedad en sí: el miedo. Ese miedo al rechazo hace que las personas escondan los primeros síntomas hasta que es demasiado tarde”, lamenta en un comunicado Yolanda Sanchis, directora de sensibilización de Fontilles, que tiene más de 20 proyectos sanitarios en diferentes países del Sur Global que benefician a 2,4 millones de personas.
En parte también por ese miedo, los números que transmiten 188 países a la ONU y que constituyen las cifras oficiales de la enfermedad están sin duda por debajo de las reales, opina Beatriz Miranda-Galarza, relatora especial de la ONU sobre las personas afectadas por la lepra y sus familiares.
“Se celebra que ha habido menos nuevos casos, pero vayamos al terreno, donde hay personas no diagnosticadas y no tratadas. A lugares como Nigeria por ejemplo, en el que los medicamentos pasaron meses sin entrar y aún hoy hay problemas en su distribución”, recuerda en una entrevista con este periódico, refiriéndose a los 3.000 enfermos diagnosticados que estuvieron un año sin recibir su tratamiento, en el país africano, el más poblado del continente.
Porque la lepra tiene cura desde hace 40 años. La MDT o Multidrogue Therapy, en inglés, una combinación de tres medicamentos que se toman diariamente durante seis o 12 meses, dependiendo de la severidad de la dolencia, elimina la infección e impide que se produzcan úlceras, deformidades y discapacidad. Además, cuando el paciente empieza a tomar la medicación, ya no puede transmitir la enfermedad a otros. Desde 2000, la compañía farmacéutica suiza Novartis suministra gratuitamente a la OMS este tratamiento, un acuerdo que se ha renovado para el periodo 2026-2030, informó recientemente la ONU.
En Nigeria, por ejemplo, no ha habido medidas de compensación para quienes esperaron en vano el tratamiento durante meses y que han generado o generarán una discapacidad por ello
Beatriz Miranda-Galarza, relatora ONU
Justicia y recortes
Para la relatora, es necesario poner el foco en la justicia social y en la reparación. Hasta el momento, solo dos países, Japón, en 2019, y Brasil, en 2023 han pedido disculpas por medidas tomadas por el Estado que violaron los derechos de los enfermos y sus familias y han prometido una compensación financiera por ello. Luiz Inácio Lula da Silva, presidente de Brasil, que en 2024 comunicó 22.129 nuevos casos (12,8% del total), pidió disculpas a los hijos de enfermos que fueron separados forzosamente de sus padres, incluso después de que fuese encontrada una cura para la lepra, y sancionó una ley que otorga una pensión vitalicia para los afectados.
“Pero en Nigeria, por ejemplo, no ha habido medidas de compensación para quienes esperaron en vano el tratamiento durante meses y que han generado o generarán una discapacidad por ello. Para mí, la pregunta necesaria para avanzar es cómo los Estados reparan ese daño provocado”, insiste Miranda-Galarza. Paralelamente, hay todavía más de 100 países con leyes discriminatorias para los enfermos y sus familias, según la Federación Internacional de Asociaciones de Lucha contra la Lepra (ILEP).
La dolencia forma parte de la lista de Enfermedades Tropicales Desatendidas (ETD) de la OMS y la ONU quiere considerarla erradicada de aquí a 2030. Llamada también enfermedad de Hansen, en honor al científico noruego que la descubrió en el siglo XIX, se transmite por microscópicas gotas de la nariz y la boca, pero hace falta convivir mucho tiempo con un enfermo en ambientes poco higiénicos y salubres para contagiarse, de ahí que sea una enfermedad vinculada a la extrema pobreza. Los primeros síntomas externos de la enfermedad, cuya incubación dura normalmente entre tres y cinco años, son manchas en la piel y entumecimiento de los dedos. La tardanza en recibir diagnóstico y tratamiento puede provocar lesiones permanentes de la piel, los nervios, las extremidades y los ojos.
En un periodo de recortes en cooperación que tienen un impacto directo en la salud global, sobre todo en enfermedades que no son prioritarias, como es el caso de las dolencias desatendidas, las dudas sobre la continuidad de proyectos destinados a erradicar la lepra se multiplican.
Miranda-Galarza se pregunta, por ejemplo, si podrá renovarse el mandato que ella ostenta, una decisión que debe tomarse este año. También recuerda que una de las investigaciones más exitosas de la enfermedad, que funcionaba la Colorado State University de Estados Unidos, ha tenido que trasladarse a Suiza debido a la retirada de fondos a las universidades. Este proyecto ahondaba, por ejemplo, en el papel del armadillo en la transmisión de la bacteria.
“Al haber menos fondos, hay que establecer prioridades. En el caso de la lepra por ejemplo, el gasto va mucho más allá de salud de los pacientes. Es todo lo que rodea al enfermo, durante y después de la enfermedad, y a sus familias, como su reinserción, el apoyo a las mujeres… Todo eso se está viendo afectado”, explica.
La relatora también subraya su preocupación por los lugares donde se viven conflictos como Sudán del Sur, Etiopía o República Democrática del Congo, donde es más difícil identificar a los pacientes y también llevar los tratamientos, por motivos de seguridad.
Cuando encuentras a un pequeño de tres años con lepra, se rompe la idea de que el periodo de incubación es de entre cinco a 20 años y vemos que algo está pasando con la bacteria
Beatriz Miranda-Galarza, relatora ONU
Poner el foco en los pacientes jóvenes
Otro de los temas que encienden la luz de alerta entre los expertos son los casos en niños y adolescentes. En 2024, se diagnosticaron cerca de 9.400 casos de lepra en menores de 15 años. La Fundación Fontilles recuerda que esta cifra implica 4,7 casos por cada millón de menores de 15 años, frente a los 4,24 por cada millón previstos para 2025 y los 0,77 para 2030.
“Cuando encuentras a un pequeño de tres años con lepra, se rompe la idea de que el periodo de incubación es de entre cinco y 20 años y vemos que algo está pasando con la bacteria”, recalca la relatora.
Además, el tratamiento de estos pacientes es complicado puesto que son medicinas y dosis pensadas para adultos, como “píldoras enormes”, recuerda Miranda-Galarza, y por ello se ha puesto en marcha un grupo de trabajo de la OMS junto con las farmacéuticas, para ver cómo facilitar el acceso de los menores a estos cuidados.